莫随沉默了一下，委婉道：“这个病目前还没有特效药，治疗上主要是对症治疗，预防肾衰竭、痛风和因误吸导致的, 肺部感染等并发症，还要对他进行行为约束治疗，防止他继续自我伤害。”

顿了顿，继续道：“需要长期持续治疗。”

翻译过来就是，治不好了，但不能不治，不治会死得更快。

患儿家长一听这话心都凉了, 甚至不敢问孩子能活到什么时候, 担忧和恐惧、以及无底洞一样的医药费, 瞬间压垮了这对夫妻。

莫随听到孩子妈妈喃喃后悔：“我就不该跟你结婚……不应该的……都是报应，报应啊！呜呜呜……”

孩子妈妈哭得厉害，莫随想了想，到底也没问她听没听明白这是一种x染色体上的遗传病。

回到办公室，刘琳恰好也在，正在看7床的病程记录，看得格外仔细，见他回来了就说：“自毁容貌综合征这个病还是少见的，跟小长生那个一样，几年都未必见到一个，要不你准备一下课件，给同学们讲讲课？”

莫随想都没想就应好，高旗这时道：“莫随今年跟遗传病很有缘分啊，小长生一个，7床又一个，都是少见又难搞的。”

“这样能写的论文就多啊，还不好？”刘琳接了句，又问莫随，“bvvls2的那个论文，你写好了吗？”

这个就是小长生最终确诊的疾病，布朗 - 维亚莱托 - 范莱尔综合征2，由slc52a2基因突变引起的一种罕见的常染色体隐性遗传病，他的贫血和神经系统疾病都是这个病的表现症状。

莫随点点头，“初稿差不多写好了。”

刘琳道好，“你给我看过再投，原来我还想是不是让你自己决定投哪里，后来想想还是不能瞎投，这完全可以发二区，甚至一区都有可能。”

说着她扯了一张打废的病历纸，翻过来，在空白处写了两个邮箱，递给他，“到时候你先投第一个，一区的，要是被退回来，你就投这个，这是二区的《clinica chimica acta》，录用比例有50%，因子也有三点几差不多四了，你这篇只要不是写得很拉胯，稳上的。”

这是奔着发sci去的，“主要是这个病确实罕见，而且你这个病例是采用小剂量补充核黄素，取得的良好效果，为以后bvvls的临床治疗提供了一个很好的参考，所以研究价值很大。”

要不是这样，刘琳也不敢上来就让他试投一区了。

莫随郑重地将写有邮箱的纸条夹进自己的本子里，高旗听完啧啧两声，“这就一篇s

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